Medborgardialog om screening, fosterdiagnostik och etik
11.12.2017
|
Författare: Fredrik Carlsson
Medborgardialogen handlade om invånares och patienters åsikter om och erfarenheter av gentester och fosterdiagnostik.
Ort
Region Östergötland
Syfte
Medborgardialogen hade målet att få ökad kunskap om invånarnas åsikter gällande screening, genetik och etik, med fokus på gentester och fosterdiagnostik och de etiska konsekvenserna av den vetenskapliga utvecklingen inom dessa områden.
Process
Medborgardialogen fördes av en av hälso- och sjukvårdsnämndens brukardialogberedningar som bestod av sju politiker och en sekreterare. Beredningen inhämtade information om screening, fosterdiagnostik, genetik och etik i form av litteratur och föreläsningar.
Medborgardialogen fördes i fokusgrupper, dvs. intervjuer i mindre grupper som liknar samtal. Beredningen intervjuade både invånare utan konkret erfarenhet och patienter med erfarenhet av de två olika områdena gentester och fosterdiagnostik. För att få en stor spridning i ålder och kunskaper i ämnet fördes en dialog med olika medborgargrupper, nämligen personer i pensionsåldern, gymnasieelever, nyexaminerade läkare och personal från Regionmottagningen för klinisk genetik. Sedan fördes fokusgruppintervjuer med olika patientgrupper, nämligen med patienter från Regionmottagningen för klinisk genetik, patienter som lider av olika former av ärftliga sjukdomar och med nyblivna föräldrar. Dessutom intervjuades personer som kontaktades via en bröstcancerförening och en fokusgrupp med föräldrar till barn som har Downs syndrom.
Totalt deltog 39 personer, 14 män och 25 kvinnor, i åldern mellan 18 och 80 år i dialogen. Intervjuerna inleddes med ett radioprogram om gentester och en kort föredragning om fosterdiagnostik så att alla intervjudeltagare hade en gemensam kunskapsbas för samtalet.
Resultat
Det framkom att genetik är ett så komplext ämne att de intervjuades åsikter ibland förändrades under intervjuns gång. Det blev tydligt att gentester kan orsaka oro, särskilt kommersiella gentester som bara anger hur stor risk man löper att få en viss sjukdom i jämförelse med genomsnittet. Det påpekades att behovet av kompletterande undersökningar från den offentligt finansierade sjukvården riskerar att öka till följd av ökad användning av gentester.
När det gäller fosterdiagnostik lyftes det fram att testernas betydelse inte ska bagatelliseras och att den information som blivande föräldrar får ska vara opartisk. Många intervjuade ansåg att man måste dra gränser för vilken typ av fosterdiagnostik som ska erbjudas i framtiden i den offentliga sjukvården. Det fanns en oro för en samhällsutveckling där en utbredd fosterdiagnostik leder till stigmatisering av vissa människor.
Våra lärdomar och tips
När en medborgardialog handlar om ett så komplext och svårt ämne som genetik kan det vara nödvändigt att dialogdeltagarna har en gemensam kunskapsbas. Det är därför viktigt att fundera över hur mycket kunskap man ska ge till dem som deltar i intervjun och hur man kan göra det på ett opartiskt sätt. Ett radioprogram har visat sig vara ett bra sätt då det är lättbegripligt och kort. Ett genomtänkt och varierat urval där man når personer som är mer eller mindre berörda av frågan är en viktig förutsättning för en bra medborgardialog. Då så komplexa frågor sällan kan besvaras på ett enkelt sätt ska man lägga märke till att ställa exakt formulerade frågor som varken styr svaren eller värderar invånarnas attityd.
